Escut Ajuntament de Blanes Ajuntament de Blanes

Idiomes

www.blanes.cat

L’Associació Hope ajorna per a l’abril el Sopar Benèfic que s'havia de fer dissabte per l’actual context polític i social


Camí de tornada


Menú principal



Noticia publicada a la web el 11/09/2017 01:03:28 PM
ATENCIÓ: pot incloure informació no actualitzada !

L’Associació Hope ajorna per a l’abril el Sopar Benèfic que s'havia de fer dissabte per l’actual context polític i social

La decisió s’ha pres avui al matí en una reunió encapçalada per la presidenta de l’entitat, l’escriptora blanenca Alba Saskia, i els col·laboradors en l’organització de l’acte benèfic

L’organització del 1er Sopar Benèfic que havia de tenir lloc a Blanes aquest proper dissabte 11 de novembre, promogut per l’Associació Hope, finalment ha decidit ajornar-lo de cara a l’abril del 2018. Així s’ha consensuat avui al matí en el decurs d’una reunió encapçalada per la presidenta de l’entitat –l’escriptora blanenca Alba Saskia-, amb els principals col·laboradors de l’esdeveniment: l’Ajuntament de Blanes, Restaurant Can Tarranc –on havia de tenir lloc el sopar-, Utopia Comunicació i l’Aula Gastronòmica Grenyal.


Alba Saskia entrevistada per la periodista Mònica Huguet
durant la presentació del seu llibre - Fotografies: 'Con un par de alas'
La principal raó que els ha mogut a ajornar el sopar benèfic ha estat l’actual context polític i social, que consideren que no és el millor per estar organitzant aquest tipus d’esdeveniments, i més encara d’una entitat que encara no és massa coneguda pel públic en general. Precisament un dels principals motius que impulsava la idea de fer aquest acte –més enllà de la recaptació de diners- era fer una presentació en societat de l’Associació Hope al territori, un esdeveniment social al què assistís tothom qui estigui sensibilitzat amb aquest tipus de projectes.

El sopar benèfic de l’Associació Hope, ajornat per l’abril del 2018

Després de prendre la decisió d’ajornar-ho, també s’ha estat valorant quan podria ser un moment més propici, i en aquest sentit s’ha assenyalat que sigui de cara a la primavera vinent. Més concretament serà un cap de setmana del mes d’abril, en una data que a principis del 2018 s’acabarà d’assenyalar. Respecte els tiquets que s’havien venut fins ara per assistir al sopar previst inicialment per l’11 de novembre, continuaran sent vàlids de cara a la nova data que es triï per fer el Sopar Benèfic un cop s’hagi concretat.


Ara bé, si algú vol que se li retorni el seu valor econòmic -25 euros-, podrà fer-ho posant-se en contacte amb l’Associació Hope a través de la plana de l’entitat: www.asociacionhope.org. Tanmateix, a través d’aquest mateix web l’Associació Hope també respondrà els dubtes o consultes que es vulguin fer sobre aquesta o qualsevol altra qüestió relacionada amb l’entitat.

Una malaltia molt desconeguda difícil de diagnosticar

L’objectiu del sopar era recaptar fons econòmics per crear un equip mèdic d’investigació de la Síndrome de Bown Vialetto Van Laere (BVVL), una malaltia molt desconeguda que fins fa poc temps no comptava amb cap entitat de referència a l’estat espanyol per ajudar les persones que la pateixen a poder seguir tot el procés d’adaptació. Justament per aquest darrer motiu la coneguda escriptora blanenca Alba Saskia va decidir crear l’Associació Hope l’estiu del 2015, tres anys més tard que li van diagnosticar a ella mateixa.

Alba Saskia va centrar l’atenció de tots els mitjans de comunicació justament ara fa un any, quan el seu relat ‘Con un par de alas’ va ser triat entre els 10 treballs finalistes de l’anterior edició dels Premis Planeta. No tan sols perquè va ser un fet excepcional que una escriptora novell, jove i desconeguda fos considerada per aquests prestigiats guardons, sinó per la història de superació personal que representa ella mateixa.


Alba Saskia i Mònica Huguet
L’Associació Hope –que pren el nom del pseudònim amb què Alba Saskia va signar el relat presentat al Premi Planeta, tota una declaració d’intencions- té com a base la investigació d’aquesta malaltia minoritària a través d’un futur equip mèdic de recerca. Gràcies a diverses activitats recapten fons econòmics amb aquesta finalitat, alhora que l’associació es manté activa per cooperar amb pacients que també la pateixin.

Actualment només es coneixen dos casos arreu de l’estat espanyol, incloent-hi la mateixa Alba Saskia. Ara bé, les estadístiques apunten que la Síndrome de Brown Vialetto Van Laere (BVVL) preval entre un milió de persones. Per aquest motiu, si comptem que hi ha uns 46 milions de persones a l’estat espanyol, això vol dir que hi ha 44 casos de BVVL encara sense diagnosticar.

A banda de les empreses i institucions que s’estan encarregant de l’organització i també col·laboraven en la venda de tiquets –Papereria Laia i Floristeria El Mundo de Carmen-, s’ha tingut el suport de diverses emissores del territori que contribuïen a la promoció: Nova Ràdio Lloret, Ràdio Blanes, Ona Malgrat, Ràdio Tordera, Ràdio Marina i Ràdio Palafolls.


D’altra banda, també es comptava amb el suport altruista d’’Espectáculos Franma’, el fotògraf professional Javi Calvete i l’equip de comunicació d’’Es Dijous’. Des de l’organització, a tots ells s’ha agraït el seu suport incondicional, desitjant que la propera data en què tingui lloc el Sopar Benèfic sigui l’èxit que estava previst per aquest proper dissabte.




Data de realització: 11/09/2017 | Data de la darrera actualització: 11/09/2017

© Ajuntament de Blanes | Protecció de dades | Avís Legal

Passeig Dintre 29 | 17300 | Blanes Telèfon: 972 379 300 | Informació

Inici de la pàgina

© Ajuntament de Blanes | Passeig Dintre 29 | 17300 | Blanes | Telèfon: 972 379 300