Noticia publicada a la web el 12/17/2019 03:05:16 PM
ATENCIÓ: pot incloure informació no actualitzada !
Els Manaies de Blanes i l’ABBC recullen 4.000 € per a La Marató, i l’AVV Sa Massaneda ha fet una xerrada informativa
L’investigador en malalties minoritàries de l’Hospital Clínic de Barcelona, Frederic Tort, va parlar sobre aquest tema en un acte acollit al Centre Cultural Els Padrets
Aquests darreres setmanes s’han estat fent a Blanes diverses activitats per recollir fons econòmics per a La Marató de TV3 i Catalunya Ràdio. Una de les entitats més activa enguany ha estat l’Associació de Botiguers de Blanes Centre (ABBC), que ha organitzat fins a tres actes: una Quina Solidària, la ‘Nit de la Llum’ i una venda de llibres de segona mà.
Per la seva banda, aquest passat diumenge –coincidint amb el dia en què es va fer el programa televisiu i radiofònic solidari- l’Associació Cultural dels Manaies de Blanes van protagonitzar la seva ja tradicional cercavila. Els Manaies i els Manaies Iuniores van fer una desfilada pel nucli antic del municipi, amb diverses aturades durant les quals s’aprofitaven per treure les conegudes guardioles per fer la recollida de diners.
Sumant les tres activitats organitzades per l’ABBC i la cercavila dels Manaies de Blanes, s’han recaptat prop de 4.000 €. Gairebé 3.100 € els ha recollit l’ABBC, mentre que els gairebé 800 € els han aportat els soldats armats blanencs. Val a dir que aquests dies també hi ha hagut d’altres entitats i associacions que han aportat el seu granet de sorra organitzant activitats per a La Marató.
Xerrada Divulgativa de l’AVV Sa Massaneda
Entre aquestes entitats cal sumar la interessant experiència organitzada per l’Associació de Veïns de Sa Massaneda. L’investigador blanenc, Frederic Tort i Escalé, va protagonitzar una xerrada que va acollir-se al Centre Cultural Els Padrets el vespre del passat divendres. La xerrada informativa va tenir com a tema central les Malalties Minoritàries, a les quals estava dedicada La Marató d’enguany.
Frederic Tort és investigador en malalties minoritàries a l’Hospital Clínic de Barcelona, i durant la seva xerrada va parlar tant de quin tipus d’afeccions s’emmarquen en aquest concepte com les raons per les quals no s’ha de deixar d’investigar el seu origen i tractament. Actualment hi ha entre 7.000 i 8.000 malalties minoritàries, un grup que engloba patologies molt diferents entre sí, però que tenen en comú que són greus, cròniques, progressives i discapacitants.
Cadascuna d’elles afecta un màxim de 5 persones per cada 10.000, i actualment a Catalunya hi ha unes 400.000 persones que estan afectades per alguna malaltia minoritària. Amb els avenços de la investigació genòmica, cada vegada apareixen més noves malalties. El 80% d’aquestes malalties són d’origen genètic i es manifesten generalment durant la infecció. La detecció precoç és clau per poder garantir un maneig terapèutica adient i una millor qualitat de vida.