Escut Ajuntament de Blanes Ajuntament de Blanes

Idiomes

www.blanes.cat

L’Associació Hope farà un Sopar Benèfic per finançar un equip mèdic que investigui la Síndrome BVVL


Camí de tornada


Menú principal



Noticia publicada a la web el 10/25/2017 12:04:23 PM
ATENCIÓ: pot incloure informació no actualitzada !

L’Associació Hope farà un Sopar Benèfic per finançar un equip mèdic que investigui la Síndrome BVVL

L’entitat està presidida per la coneguda escriptora blanenca Alba Saskia, que pateix aquesta rara malaltia degenerativa des de fa 5 anys. El sopar tindrà lloc l’11 de novembre a Blanes

Diverses entitats, empreses, institucions i col·laboradors de Blanes, Lloret, Tordera i altres localitats del territori han unit esforços per fer possible l’organització d’un sopar a benefici de l’Associació Hope que tindrà lloc el proper 11 de novembre. L’esdeveniment tindrà lloc al Restaurant Can Tarranc, i el seu objectiu és poder recaptar fons econòmics per crear un equip mèdic d’investigació de la Síndrome de Brown Vialetto Van Laere (BVVL).


La presidenta de l'Associació Hope, Alba Saskia,
amb la presidenta del Parlament de Catalunya, Carme Forcadell
La Síndrome BVVL és una malaltia molt desconeguda que fins fa poc temps no comptava amb cap entitat de referència arreu de l’estat espanyol per ajudar les persones que la pateixen a poder seguir tot el procés d’adaptació. Precisament per aquest darrer motiu la coneguda escriptora blanenca Alba Saskia va decidir crear l’Associació Hope l’estiu del 2015, tres anys més tard que li van diagnosticar a ella mateixa.

Alba Saskia va centrar l’atenció de tots els mitjans de comunicació justament ara fa un any, quan el seu relat ‘Con un par de alas’ va ser triat entre els 10 treballs finalistes de l’anterior edició dels Premis Planeta. No tan sols perquè va ser un fet excepcional que una escriptora novell, jove i desconeguda fos considerada per aquests prestigiats guardons, sinó per la història de superació personal que representa ella mateixa.


Presentació d'Alba Saskia al Jardí Botànic Marimurtra
Fotografies: Javier Calvete
El Sopar Benèfic que tindrà lloc el dissabte 11 de novembre està organitzat per l’Associació Hope, l’Ajuntament de Blanes, la Masia-Restaurant Can Tarranc, Utopia Comunicació i l’Aula Gastronòmica Grenyal, a banda d’un llarg llistat de col·laboradors. Els tiquets al preu de 25 € es començaran a vendre aquesta setmana. A Blanes es poden adquirir a Can Tarranc, així com a Papereria Laia i Aula Gastronòmica Grenyal; i a Lloret a la Floristeria ‘El Mundo de Carmen’.

Més enllà de l’estrica recaptació econòmica, el sopar benèfic pretén ser una mena de tarja de presentació de l’Associació Hope al territori, un esdeveniment social al què assisteixi tothom qui estigui sensibilitzat amb aquest tipus de projectes. Si bé Alba Saskia ha aprofitat l’atenció mediàtica que li va suposar ser finalista del Premi Planeta per fer difusió de l’associació que presideix, ara la seva ferma decisió és donar a conèixer d’una manera més explícita l’entitat i les seves finalitats.

Una malaltia molt desconeguda difícil de diagnosticar

L’Associació Hope –que pren el nom del pseudònim amb què Alba Saskia va signar el relat presentat al Premi Planeta, tota una declaració d’intencions- té com a base la investigació d’aquesta malaltia minoritària a través d’un futur equip mèdic de recerca. Gràcies a diverses activitats recapten fons econòmics amb aquesta finalitat, alhora que l’associació es manté activa per cooperar amb pacients que també la pateixin.


Alba Saskia amb la periodista Mònica Huguet
Actualment només es coneixen dos casos arreu de l’estat espanyol, incloent-hi la mateixa Alba Saskia. Ara bé, les estadístiques apunten que la Síndrome de Brown Vialetto Van Laere (BVVL) preval entre un milió de persones. Per aquest motiu, si comptem que hi ha uns 46 milions de persones a l’estat espanyol, això vol dir que hi ha 44 casos de BVVL encara sense diagnosticar.

Des de l’Associació Hope els agradaria poder contactar amb totes aquestes persones i posar a la seva disposició la informació i l’experiència que han acumulat fins ara: protocols a seguir, medicació, teràpies, plans de futur, etc. Diuen que es tarda uns 10 anys en diagnosticar una malaltia estranya, i per això el propòsit de l’entitat és reduir de forma dràstica aquest termini de temps.


Alba Saskia amb els alcaldes de Lloret de Mar i Blanes,
Jaume Dulsat i Miquel Lupiáñez, respectivament
A banda de les empreses i institucions que s’encarreguen de l’organització i col·laboren en la venda de tiquets, també es compta amb el suport de diverses emissores del territori que ajudaran en la promoció: Nova Ràdio Lloret, Ràdio Blanes, Ona Malgrat, Ràdio Tordera, Ràdio Marina i Ràdio Palafolls. D’altra banda, també es compta amb el suport altruista d’’Espectáculos Franma’, el fotògraf professional Javi Calvete i l’equip de comunicació d’’Es Dijous’.




Data de realització: 10/25/2017 | Data de la darrera actualització: 10/25/2017

© Ajuntament de Blanes | Protecció de dades | Avís Legal

Passeig Dintre 29 | 17300 | Blanes Telèfon: 972 379 300 | Informació

Inici de la pàgina

© Ajuntament de Blanes | Passeig Dintre 29 | 17300 | Blanes | Telèfon: 972 379 300